content image
This phantom sticky

Nieuws

Dit is onze Donatie pagina voor Forza4energy4All 2020 (klik hier)
Op deze pagina staan alle teamleden die mee doen aan Forza4Energy4All met een persoonlijke tekst. U kan aan het heleteam doneren of aan een persoon zelf.

 

Wij, Geef Energie voor Energy4All zullen aanwezig zijn op de Kerstmarkt in Nieuwleusen, deze vindt plaats op zaterdag 14 december. Van 16.00 tot 21.00 uur kunnen bezoekers de kerstsfeer proeven bij de ruim tachtig kramen die staan opgesteld rond de Grote Kerk, Palthemuseum en de parkeerplaats van t Witte Peerd.
Wij zullen dan opnieuw in zetten voor de Stichting Energy4all. Door verschillende activiteiten zullen we geld inverzamelen voor onderzoek naar een medicijn. 



Over het evenement.

Het evenement werd 11 jaar geleden voor het eerst georganiseerd en werd toen meteen een groot succes. De voorgaande tien edities trokken duizenden bezoekers aan uit het gehele land.
Dat komt mede doordat het verenigingsleven van Nieuwleusen belangeloos bijdraagt aan de sfeer. Muziek-, toneel- en zang- en dansverenigingen verzorgen beurtelings optredens op de diverse podia die op verschillende plaatsen langs de route staan opgesteld. Daarnaast zijn er enkele honderden vrijwilligers uit de plaatselijke gemeenschap in touw.

 

Ook het aanbod in de kramen is gericht op de kerstsfeer. Er zijn zo’n tachtig kramen beschikbaar voor standhouders. Op deze website vindt u alle informatie over de mogelijkheden om een kraam te huren. De toegang is gratis en er is voldoende gratis parkeergelegenheid.
Natuurlijk is het gebied van de kerstmarkt sfeervol aangekleed met kerstbomen, kerststerren en andere toepasselijke versieringen. ’s Avonds wordt het evenement sprookjesachtig verlicht met vuurkorven, waxinelichtjes. De kerstman komt vanzelfsprekend langs en ook de horeca zorgt voor passende hapjes en drankjes, zoals een broodje ham of glühwein

In Nederland zijn metabole ziekten, ook bekend al stofwisselingsziekten, één van de belangrijkste doodsoorzaken bij kinderen tot vijftien jaar. Het is essentieel deze ziekten zo snel mogelijk op te sporen en, indien mogelijk, te behandelen. Daarmee kunnen we letterlijk levens redden!

Dr. Clara van Karnebeek (kinderarts en geneticus, Amsterdam UMC) en dr. Martijn Brouwers (internist, Maastricht UMC) zijn gespecialiseerd in metabole ziekten. “Alleen met zorg op maat kunnen schadelijke effecten van deze ziekten voorkomen of verminderd worden”, stelt Van Karnebeek. “Probleem is dat er meer dan duizend verschillende metabole ziekten zijn en dat de ziekten vaak in verschillende varianten voorkomen. Het zijn zeldzame ziekten waarvan de diagnose vaak maar moeilijk kan worden gesteld.”

 

"Een metabole ziekte heb je vanaf je geboorte, maar het komt voor dat klachten zich pas openbaren als je volwassen bent"
dr. Martijn Brouwers (internist Maastricht UMC)'''

“Een metabole ziekte is een erfelijke ziekte en wordt veroorzaakt door fouten in het DNA”, legt Brouwers uit. “Door die fouten worden stoffen niet goed afgebroken. Hierdoor hopen schadelijke stoffen zich op of worden niet goed verwerkt, waardoor juist een tekort ontstaat aan belangrijke bouwstoffen. Dat kan, soms al heel snel en soms pas na verloop van jaren, leiden tot onherstelbare schade aan bijvoorbeeld de hersenen, het zenuwstelsel, de ogen, de nieren, het hart of de lever.”

“Vijftien metabole ziekten die goed behandelbaar zijn, worden op dit moment via de hielprik opgespoord”, vertelt Van Karnebeek. “De meest bekende is fenylketonurie (PKU). De komende jaren worden nog twaalf andere metabole ziekten aan de hielprik toegevoegd. Daarmee zijn wij al heel blij, maar het liefst zouden wij nog veel meer metabole ziekten al in een heel vroeg stadium willen opsporen.” De technische mogelijkheden om meer metabole ziekten op te sporen zijn er al. “Voordat die kunnen worden toegevoegd aan de hielprik is het belangrijk dat wij ook voor die ziekten behandelingen kunnen bieden”, voegt Van Karnebeek toe. “Een van de voorwaarden voor toevoeging aan de hielprik is namelijk dat er een goede behandelmogelijkheid is.”

“Het komt nu nog vaak voor dat ziekten te laat worden herkend”, weet Brouwers. “Dat komt omdat ze zo weinig voorkomen. Een andere reden voor late diagnose is dat de ziekten soms niet worden herkend omdat men denkt dat ze alleen bij kinderen voorkomen. Dat is niet altijd zo. Ze worden doorgaans het snelst herkend bij kinderen omdat zich bij hen meestal de meest agressieve vorm van de ziekte presenteert. Er zijn echter mildere varianten van dezelfde ziekten die pas na verloop van soms tientallen jaren klachten en schade veroorzaken, bijvoorbeeld doordat ze worden getriggerd door extreme inspanning of een extreem dieet. Daarnaast zijn er metabole ziekten die zich heel typisch pas op volwassen leeftijd voor het eerst manifesteren.”

 

"Door een snelle diagnose én een goede behandeling kun je als arts levens redden"
dr. Clara van Karnebeek (kinderarts en geneticus, Amsterdam UMC)'''

“Om de kennis van deze ziekten te bundelen, hebben zes academische metabole centra én de overkoepelende patiëntenvereniging VKS zich verenigd tot ‘United for Metabolic Diseases (UMD; www.umd.nl)”, vertelt Van Karnebeek. “Wij kunnen specialisten en huisartsen toegang geven tot meer kennis, betere diagnostiek toepassen en nieuwe behandelingen ontwikkelen. Zo hopen wij de zorg voor de inmiddels meer dan duizend patiënten met deze ziekten te verbeteren en uiteindelijk alle ziekten in de hielprik te krijgen of in ieder geval in een vroeg stadium op te sporen.”

“Omdat symptomen vaak vaag zijn en kunnen horen bij tal van andere ziekten is het ‘niet pluis gevoel’ van groot belang”, vult Brouwers aan. “Als je als huisarts bij een volwassene denkt ‘dit is echt ongebruikelijk’, of je ziet een kind met onverklaarde epilepsie of ontwikkelingsachterstand, denk dan eens aan een metabole ziekte. Neem contact met ons op. Door alert te zijn, kun je levens redden.”

Bron + foto : https://www.planethealth.nl/zeldzame-ziekten/tijdige-diagnose-kan-levens-redden/

 

Volgend jaar is Forza4Willem er opnieuw bij het grootste evenement van Eenergy4All en dat is op 3-4-5 september 2020.

Jaco en Anja gaan team Forza4Willem versterken! Door de 3 bergen te bekilmmen in Italië

Wij vragen uw steun om hen te sponseren!

U kunt ons mailen als u hen wilt helpen/steunen met uw actie of gift.

 

Onderaan de startpagina staat een button met een envelopje hiervoor.

Team Forza4Willem doet dit jaar weer mee aan Forza4Energy4All. Ferdinand, Henk & Pim beklimmen de machtige bergern Gavia, Mortirolo & Stelvio op de fiets. Wat een uitdaging! Wij; Jaco, Hans & Els de Rijk, zijn er als supporters bij in Italië begin september.

 

Sponsor ons of help mee oud ijzer in te zamelen. Samen sterk voor het medicijn!

De Forza4Energy4All helden beklommen zaterdag 7 september: de Eita. Een nieuwe berg voor ons omdat de Stelvio deze dag nog was afgesloten. Iedereen heeft genoten van de prachtige uitzichten. Er zaten lekkere klimmetjes in, en bovenaan de berg werd iedereen als helden onthaald. Hier een videoverslag van de derde dag van Forza4Energy4All 2019. Gemaakt door Tijs van Leur en Jaap van Willigen. Forza4Energy4all is een evenement georganiseerd door Stichting Energy4All. Alle deelnemers zamelen geld in voor het medicijnonderzoek om energiestofwisselingsziekten te stoppen. www.forza4energy4all.nl

De Forza4Energy4All helden beklommen vandaag de Mortirolo. Een hele pittige klim met vele haarspeldbochten die door het weer nog eens extra heroisch werd. Hier een videoverslag van de tweede dag van Forza4Energy4All 2019.

Forza4Energy4All begon vandaag voor de fietsers vanuit Bormio naar de top van de Torri di Fraele, daarna weer via Bormio beklommen ze de Bormio 2000 net als de wandelaars en hardlopers. Een enorme uitdaging voor deze helden die allemaal de top hebben bereikt.

Hier een videoverslag van de eerste dag van Forza4Energy4All 2019.
Gemaakt door Tijs van Leur en Jaap van Willigen.

Forza4Energy4all is een evenement georganiseerd door Stichting Energy4All. Alle deelnemers zamelen geld in voor het medicijnonderzoek om energiestofwisselingsziekten te stoppen. www.forza4energy4all.nl

Voor iedereen die mee doet aan Forza4Energy4all 2019 is er dit bijzondere aanmoedigingsfilmpje!
Morgen gaat het gebeuren. Iedereen die er niet bij is denkt aan jullie, Toppers!
Veel geluk en kracht!
Sponsoren kan nog steeds! Klik hier!